O deputado federal Eduardo da
Fonte (PP-PE) celebrou a decisão do Sistema Único de Saúde (SUS) de oferecer
gratuitamente o medicamento Zolgensma para crianças com Atrofia Muscular
Espinhal (AME) tipo 1 de até seis meses de idade. O remédio, que custa cerca de
R$ 7 milhões, representa um avanço no tratamento da doença e é uma conquista
para milhares de famílias que antes precisavam recorrer à Justiça para garantir
o acesso ao medicamento. O parlamentar, que há anos luta por políticas públicas
voltadas para doenças raras, reforça agora a necessidade de garantir que essa
decisão seja implementada de forma efetiva em todo o país.
Defensor dos pacientes com
AME, Eduardo da Fonte foi um dos autores da Lei 14.154/2021, que ampliou o
teste do pezinho para incluir o rastreamento da doença. Essa conquista permite
o diagnóstico precoce e aumenta as chances de um tratamento eficaz.
Além dessa importante Lei,
Eduardo da Fonte apresentou uma série de projetos para fortalecer o atendimento
às pessoas com AME e outras doenças raras. Entre eles, o PL 2300/2021, que
obriga a inclusão do medicamento Evrysdi na lista RENAME do SUS e farmácias
populares; o PL 667/2021, que cria o Acordo de Compartilhamento de Risco para
facilitar a incorporação de novas tecnologias em saúde; o PL 3262/2020, que
estabelece um fundo nacional para o custeio de medicamentos de alto custo; e o
PL 6374/2019, que torna obrigatória a realização do teste de AME na triagem
neonatal da rede pública e privada.
O deputado também tem atuado
diretamente junto ao Ministério da Saúde para garantir que os pacientes tenham
acesso aos medicamentos. Desde 2020, ele tem enviado ofícios cobrando a
liberação do Zolgensma para crianças pernambucanas que aguardavam o tratamento,
reforçando sua luta pela incorporação do medicamento ao SUS. Agora, Eduardo da
Fonte reafirma seu compromisso com essa causa e seguirá acompanhando de perto a
implementação dessa política pública.
“A inclusão do Zolgensma no
SUS é uma vitória para os pacientes com AME e suas famílias. Essa é uma luta
que temos travado há anos e que agora se concretiza. Nosso compromisso continua
para garantir que essa decisão seja cumprida e que nenhum paciente fique sem
tratamento por burocracia ou falta de acesso”, destacou o deputado.
